«Гребаная жизнь...»

Фото: vnnews.ru

«Гребаная жизнь…» - выдохнул на днях один из волонтеров «В контакте», узнав о том, что маленькая Нелли стала ангелом . «Гребаная жизнь», - хочется сказать и мне, после всего, что я прочитала и передумала за эти дни.

Параллельные миры существуют. В одном из них живем мы с вами – он раскрашен яркими красками даже в дождливый день, наполнен ароматами кофе, духов и цветов, в нем звучит музыка. Да, у нас полно проблем и забот: мы ссоримся, обижаемся, сокрушаемся, даже иногда плачем и принимаем таблетки «от головы». Но все равно – он яркий и прекрасный, наш мир. Потому что на смену серому дню обязательно придет другой – солнечный. И мы будем смеяться и радоваться жизни.

Но рядом с нами есть и другой мир. Он черно-белый, в нем пахнет лекарствами, и он наполнен болью и страхом. Иногда обитатели второго мира стучатся к нам, потому что мы – единственная их надежда вырваться из параллельной реальности. Но мы делаем вид, что не слышим.

Вот и сейчас, наверное, многие закроют этот материал. И это ваше право – на легкую жизнь. Поверьте, мне тоже было очень тяжело разбираться во всем этом. Но я должна была найти ответы на свои вопросы и принять решение, как поступать дальше. А вы сами решайте, – будете по-прежнему закрывать глаза или пройдете этот путь вслед за мной.

Для тех, кто остался… Во-первых, давайте разберемся, всегда ли соответствуют действительности некоторые наши установки.

Из опроса «ВН»: «Я не жертвую на лечение детей и не ставлю лайки, потому что не уверен в том, что это не афера».

Самооправдание № 1. «Волонтеры – мошенники, они наживаются на больных детях»

Нечистые на руку, бессовестные люди встречаются всегда и везде. Не останавливает их и детское горе. Да, они есть и в этой сфере. Бывали случаи, когда мошенники делали зеркало благотворительного сайта, изменив в нем только реквизиты, или создавали группы-дублеры, правда, сейчас они поняли, что это не рентабельно, и сосредоточились на взломе счетов.

Но если у вас есть сомнения, то вполне реально определить, кто перед вами.

«Проверьте документы, в том числе медицинские, позвоните лечащему врачу, - советует президент Благотворительного фонда «Чужих детей не бывает!», помощник Уполномоченного по правам ребёнка в Новгородской области Виктор Пахомов . - Нельзя стесняться задавать уточняющие вопросы, даже неудобные, потому что честному человеку, который борется за жизнь ребёнка, скрывать нечего».

«Документы должны быть промаркированы, маркировка должна совпадать с номером, - говорят волонтеры. – В группе «В контакте» должны быть координаты родителей, лечебного учреждения, где находится ребёнок, финансовый отчет по расходу или наличие счета из клиники, если сбор идет на лечение за границей».

К счастью, хороших людей всегда больше.

«Все, кого я знаю – работают безвозмездно. А это действительно работа. У многих свои семьи, но они находят время, зачастую это время – ночь, - рассказывает волонтер Ирина Оскольская .

«Наше общество не очень верит тому, что есть люди, которые проворачивают ОГРОМНЫЙ объем работы, пропуская его через себя, совершенно бесплатно», - говорит волонтер Ольга Соломон .

«Я уже привыкла к обвинениям в мошенничестве. К сожалению, бывает и такое, что родители больного ребенка начинают считать нас обязанными работать на них. При этом никого не волнует, что я сплю по 4 часа в сутки, чтобы собрать деньги на лечение. И мою собственную семью никто не отменял», - отвечает на мой вопрос Ирина Зубченко.

Кстати, иногда сами родители пытаются заработать на ребенке. Но таких случаев – очень мало.

Самооправдание № 2. «Мои 50-100 рублей все равно не помогут, ведь речь идет о миллионах»

«Это – не оправдание, - говорит волонтер Ирина Оскольская . - Так могут думать либо те, кто совсем не знаком с благотворительностью, либо просто ленивые или жадные люди.

Как-то я смотрела передачу на НТВ, и меня очень удивила реакция зала на решение девушки узнать, на что пошли перечисленные ею 200 рублей. «200 рублей положила и требует отчёт!» Да из этих 200 рублей, если их перечислит несколько тысяч человек, может сложиться колоссальная сумма! Если бы каждый помогал бы такой «крохой», сколько детских жизней мы могли бы спасти!»

«С миру по нитке и собираются миллионы, - уверен  Виктор Пахомов. - Главное, чтобы процесс по конкретному ребёнку шёл массово и охватывал как можно большую территорию. Именно так была спасена не одна детская жизнь».

Больные вопросы, которые мешают нам помогать

Почему детей не лечат бесплатно? Почему речь идет о колоссальных суммах с шестью нулями?

К сожалению, в наше подлое время детскую жизнь часто оценивают по стоимости лечения. От миллиона до 20 миллионов рублей – о такой цене за детскую жизнь или здоровье подчас идет речь.

Конечно, детей в России лечат бесплатно. Но разница между столичной клиникой и больницей где-нибудь в далекой от Москвы области – очевидна. А московские клиники не могут вместить всех…

«В московской клинике, где мы лежим - настоящий поток, - рассказали нам родители больного малыша. - Мест на всех не хватает. Дети, у которых опухоли мягких тканей или внутренних органов, лежат здесь по несколько месяцев, а с опухолями костей такое количество детей, что их кладут только на химию или операцию. Страшно видеть то, что здесь творится, от возмущения дух перехватывает. Но, к сожалению, мы - заложники ситуации»…

«Лечение в России у нас официально бесплатное, но вы же понимаете, что это означает, - рассказывает нам мама Алеши Чумина Елена. - Врачи говорят, что квота не покрывает всех расходов на лечение. Да и квот на всех не хватает. А вот почему выживаемость в России при некоторых видах онкологии гораздо ниже, чем в той же Германии, этого я не знаю. Вроде и специалисты в России есть неплохие. Может быть, слишком мало платят врачам за такую сложную и очень ответственную работу. Может быть, дело в лекарствах, в их эффективности, в оборудовании для исследований. Видимо, всё вместе. Но, к сожалению, выживаемость у нас не очень высокая. Вот и ищут родители эти «шансы» за пределами нашей страны. А там пользуются этим и выкачивают деньги по максимуму…»

Леша Чумин – очаровательный талантливый мальчик , он активно занимался танцами. В апреле этого года мама обнаружила у Лёши на ноге опухоль. Мальчика отправили в Москву в НИИ Блохина на обследования, которые показали, что у него саркома Юинга, одна из самых коварных, агрессивных и непредсказуемых сарком.

Лёшина мама - учительница младших классов, воспитывает сына одна. Для лечения Леши за границей необходимо собрать – 152 тысячи евро…

«В России детей лечат бесплатно и во многих случаях успешно, - говорит новгородец Виктор Пахомов. - Выделяются квоты из федерального бюджета. При онкологии, к примеру, квота выделяется автоматически при поступлении ребёнка в клинику. Но деньги всё равно требуются – на текущие расходы.

Встречаются случаи, когда родители не верят в российскую медицину и категорически хотят лечить ребёнка за границей. А там суммы астрономические. Хотя лечение онкологии в России и за рубежом практически одинаковое. Исключение здесь 4-я стадия, когда действительно в России не могут качественно помочь. Но и за границей никто ничего не гарантирует, дети умирают и там… Есть случаи, когда родители не знают о положенной квоте или по какой-то причине у них нет желания или возможности бегать по кабинетам и добиваться… Хотя тут возникает вопрос: «А почему должны добиваться того, что положено?» Тут уже прелесть нашей медицины и руководства больниц и клиник России…»

«Счета зарубежных клиник очень надо внимательно рассматривать, потому что оттуда любят приписывать совершенно ненужные услуги. Бизнес у них такой… мать их…», - сердится Виктор Пахомов.

Как волонтеры справляются с подчас невыносимой психологической нагрузкой?

Даже охранники в концлагерях страдали нарушениями сна и нуждались в успокоительных препаратах, насмотревшись на страдания людей во время «медицинских» опытов. Что уж говорить о волонтерах? Как же они справляются с огромной психологической нагрузкой?

«Многие ломаются и уходят, бросают, - говорит волонтер Евгения. - Те, кто остаются, меняют своё отношение. На профессиональное. И не рвут сердце, если что... Как работа, знаете. Психологическая защита. Кто-то к психоаналитику ходит, чтобы не сойти с ума. Но большинство просто перестают брать онко-группы. Ведут ДЦП, генетику, травмы».

«Я пытаюсь от этого всего абстрагироваться, чтобы не сойти с ума. Но не всегда получается», - говорит Ирина Зубченко.

«Я лечилась у психотерапевта», - признается Ольга Колеватова . – Сейчас из Лондона возвращается мальчик, мой подопечный. Умирать домой... Настроение у меня такое, что ничего радостного сказать вам не могу…»

Одна из девушек призналась мне:

«Так как я сама сейчас прохожу через тоже самое, что и наши любимые дети, то как никто другой могу говорить о том, что им приходится переживать. Я учусь у них стойкости».

«Необходимо учиться гасить свои эмоции в первую очередь, - убежден Виктор Пахомов. - Эмоции только вредят делу. Нужно оценивать свои возможности, чтобы быть уверенным, сможешь ли переносить все тяготы работы в этой сфере. Это очень тяжелый труд - помощь в лечении детей, но это нужно. И это должно делаться по велению сердца и души - тогда легче».

«Я чувствую, что нас становится всё меньше. Что вот-вот, и ещё кто-то напишет в статусе «всё, я ухожу, не могу больше». А у кого-то не выдержит муж и «перережет кабель» (реальный случай). Я не хочу этой перспективы одиночества...» - написала одна из девушек в группе «Блокнот волонтера».

Как становятся волонтерами? Что значит – быть волонтером?

«Каждый приходит к этому сам, и у каждого - свои причины, - говорит Евгения. - Кто-то благодарит судьбу за выздоровевшего родственника, кто-то - напротив, «отмаливает», чтобы его не задело несчастье. У многих мотив «для себя» - «доказать, что я могу», либо «не могу смотреть на мучения детей».

«Всё началось с апреля этого года, я случайно наткнулась на Благотворительный марафон. С фото на меня смотрел чудесный малыш, больной лейкемией, - рассказывает Ирина Оскольская. - Тогда я впервые решилась перевести небольшую сумму. И с этого момента моя жизнь перевернулась. До этого момента я, как и многие, игнорировала просьбы о помощи. Теперь мои представления о людях и о счастье изменились. Не представляете, сколько добрых людей всё-таки есть на этом свете!»

«Я это делаю по велению души и сердца, - говорит Виктор Пахомов. – Многие из нас, в том числе, и я, сами в жизни что-то потеряли или испытали. Это тоже накладывает отпечаток и служит стимулом помогать».

«Однажды я увидела перепост о больной девочке, - рассказала нам волонтер Ольга Соломон . - Потом посмотрела ссылки на другие страницы и поняла, что тяжелобольных детей очень много. Так я стала волонтером. Но после того, как умер мой подопечный 2-летний мальчик, я решила, что больше не буду вести группы помощи. Понимаете, его удалось отправить на лечение в Сингапур, но там его не спасли – потому что в России не диагностировали распад легких. Иностранным врачам уже нечего было спасать… Так вот, после этого я решила уйти. Но не смогла - не так-то просто закончить с волонтерством».

«Я еще ребенком мечтал помогать детям, и вот уже полгода моя мечта сбывается», - говорит волонтер Дмитрий.

«Это что-то сильнее меня. Это не просто «порыв помогать», не желание (которое может смениться не-желанием). Это что-то такое... необъяснимое. Просто сильная тяга делать и продолжать делать то, что получается - на благо другим», - поясняет Евгения.

Берут ли волонтеры проценты за свою работу?

«Человек, берущий за свою работу деньги, не может называться волонтёром, - говорит Виктор Пахомов. - Это посредник в добыче денег. Волонтёр – это тот, кто помогает безвозмездно. То есть даром. Просто за спасибо, за улыбку ребёнка, которому помог…»

«Действительно, бытует мнение, что волонтёры работают за проценты, - сокрушается Евгения . - Честно говоря, я даже чисто технически не представляю, как это можно осуществить. И я не знаю случаев, когда кто-то из админов или волонтёров наживался на беде своего подопечного. Волонтёры сами жертвуют (иногда - относительно большие суммы) своим подопечным, особенно когда не успевают закрывать сборы в срок».

Почему так много детей с Украины?

«На Украине значительно хуже обстоят дела с медициной, чем в России, особенно с онкологическими детками, - говорят волонтеры. – У вас хоть и дорого, но делают неродственную ТКМ для онкогематологии, у нас такого нет вовсе! У вас частично соблюдаются протоколы химии за счёт государства, а у нас вовсе нет такого понятия…»

(ТКМ - трансплантация костного мозга - через катетер ребенку переливается костный мозг донора. Перед этим иммунитет пациента полностью уничтожается химией).

Есть ли счастливые примеры?

Счастливых исходов много, - признают волонтеры. – Хотя, конечно, большинство из этих историй с хэппи-эндом не связаны с онкологией…

Женя Лясковский мучался от боли – у него был врожденный сколиоз 4 степени, добавочный полупозвонок в результате аномалии развития. Болезнь прогрессировала, страдали внутренние органы, угрожала сердечная и легочная недостаточность. Ребенок мог навсегда попасть в инвалидное кресло. Теперь весь этот кошмар – позади.

Слава Старыгин . Практически не ходячий мальчик с ДЦП после лечения в Китае начал ходить. «Такой реабилитации мы не получали ни в одном медицинском центре нашей Родины, - говорит мама Славы. - В этой клинике, объединив китайскую и традиционную западную медицину, врачи решили задачу неизлечимости ДЦП».

Давид Гусенбеков – тяжелый порок развития - атрезия пищевода. Малыш успешно прооперирован в Германии.

Злата Наймушина - Нейробластома забрюшинного пространства. Успешная операция и лечение в Израиле…

Саша Птицын из Казани. Диагноз «острый лимфобластный лейкоз т-типа» ему смогли поставить только в Израиле. Именно там сейчас Саша проходит лечение. 22 июля состоялась пересадка костного мозга, впереди - реабилитация.

«Я несколько лет занимаюсь детьми с самыми сложными формами рака, - говорит волонтер Ольга Колеватова. - Часто сбор бывает удачным, ребёнку делают операцию, ТКМ, химию. Потом опять что-то нужно. И так - до бесконечности».

Если ребенок умирает, а деньги остаются, куда они направляются?

Деньги идут другим детям. В случае, если родители умершего ребенка в огромных долгах, есть вероятность, что небольшая часть средств пойдет на покрытие долгов.

Как можно помочь, затратив минимум усилий?

Помочь можно, не отрываясь от компьютера. Достаточно перевести деньги с мобильного телефона…Например, Максиму Панькову…

Гребаная жизнь! Дети не должны страдать и умирать. Это неправильно! Но если мир устроен так, то давайте хотя бы не отворачиваться от тех, кто просит у нас помощи.

«Мне важно уважать себя, иначе сложно жить», - говорит народная артистка России Чулпан Хаматова , фонд которой спасает многие детские жизни. Разве можем мы уважать себя, захлопывая дверь перед больным ребенком, находя себе всевозможные оправдания?

Сомневаетесь – проверяйте, требуйте отчета, но не проходите мимо. Не можете оторвать от сердца 10 рублей - напишите слова поддержки или поставьте лайк, может быть, по вашей ссылке пройдет другой человек, который окажется милосерднее.

Кто, кроме нас, поможет? И где гарантия, что кто-то из нас сам рано или поздно не окажется по ту сторону, стуча в захлопнутые двери?

 
По теме
Мэр Великого Новгорода Сергей Бусурин подписал постановление администрации города о проведении мероприятий, посвященных празднованию Дню защитника Отечества.
16.02.2019
 
В церкви Сретения Господня освятили центральный придел, воссозданный в стиле XVI века - Новгородская епархия 15 февраля 2019 года, в праздник Сретения Господня, митрополит Лев и епископ Арсений в сослужении духовенства епархии совершили Божественную литургию и освящение центрального придела в честь Сретения Господня в университ
15.02.2019
По факту наезда на сотрудника ДПС водителем автомашины возбуждено уголовное дело - Следком Новгородской области Следственным  отделом по городу Великий Новгород СК России по Новгородской области по результатам доследственной проверки возбуждено уголовное дело в отношении мужчины,  1989 года рождения.
15.02.2019
 
На снимке, сделанном в музее в 2018 году, в первом ряду — афганцы (слева направо) Александр Сабанский, Павел Корчагин, Владимир Кузнецов, Андрей Бульбах, Александр Александров и Александр Ильин. - Газета Маяк Сегодня исполняется 30 лет с момента окончательного вывода советских войск с территории Афганистана.
15.02.2019
Учащийся школы № 1 Артём Новиков спас женщину от нападения собаки Как рассказал Артём при встрече нашему корреспонденту, этот случай произошёл в середине января, на улице Профсоюзов.
08.02.2019 Наша Жизнь
Погиб ребёнок. Погиб в мирное время, возвращаясь домой из школы, – среди бела дня, в центре посёлка.
04.02.2019 Газета Вперед
Первый в новом, 2019 году ребёнок родился в многодетной семье Буровых из Холма.
25.01.2019 Газета Маяк
Живем настоящим, верим в лучшее... - Уверские зори Завершился 2018 год. Комитет по культуре, спорту и кино администрации Мошенского муниципального района, как и все сейчас, подводит его итоги.
15.02.2019 Уверские зори
150 лет объединяет людей для решения социальных и гуманитарных проблем Российский Красный Крест, программы которого направлены на реализацию идей гуманизма и сострадания к людям.
09.02.2019 Малая Вишера
Богат наш край литературными талантами. Геннадий ЧИСТЯКОВ — наш земляк, поэт, воспевающий свою уникальную и неповторимую малую Родину.
09.02.2019 Новая жизнь
Очередная встреча в доме ветеранов прошла плодотворно и душевно. Об этом нам вновь рассказывает куратор волонтёрского движения среди взрослого населения района Нина Андреева.
04.02.2019 Газета Заря
Общая победа - Газета Родина В этом году спортсмен чудовской ДЮСШ Артём Гатикоев выполнил норматив кандидата в мастера спорта по боксу.
15.02.2019 Газета Родина
В атмосфере праздника - Газета Маяк 8 февраля на старты 37‑й Всероссийской открытой массовой лыжной гонки «Лыжня России‑2019» вышли более 200 холмичей.
15.02.2019 Газета Маяк
Юные теннисисты из Бронницы отправятся на соревнования областного масштаба Арина ТУМАНОВА Фото Александра РЕПНИКОВА В физкультурно-спортивном центре села Бронница состоялся турнир по настольному теннису среди дете
15.02.2019 Газета Звезда
9 февраля в п. Хвойная состоялась традиционная массовая лыжная гонка. Субботним утром около Скуратовского моста все с нетерпением ждали старта, готовились и разминались.
15.02.2019 Новая жизнь
Около 80 шимчан приняли участие во Всероссийской лыжной гонке. В прошлую субботу, 9 февраля, на беговую дорожку пришло не очень много спортсменов.
15.02.2019 Шимские Вести
Мэр Великого Новгорода Сергей Бусурин подписал постановление администрации города о проведении мероприятий, посвященных празднованию Дню защитника Отечества.
16.02.2019 Администрация Великого Новгорода
Администрация Старорусского района планирует через суд взыскать компенсацию ущерба с недобросовестного исполнителя контракта на выполнение работ по благоустройству территории.
16.02.2019 ИА Невские Новости
Подразделения МЧС ликвидировали пожар в Новгородском районе. В пятницу, 15 февраля, в 19 часов в экстренную службу поступил звонок о возгорании под Великим Новгородом.
16.02.2019 ИА Невские Новости