В Госдуме рассмотрят законопроект о включении СМА в федеральный перечень редких заболеваний

В Госдуме рассмотрят законопроект о включении СМА в федеральный перечень редких заболеваний - 53news.Ru
Фото: 53news.ru
Спинальную мышечную атрофию предложили включить в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний. Как сообщает «Парламентская газета» , соответствующий законопроект внесли в Госдуму депутаты фракции ЛДПР Евгений Марков, Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин.


В пояснительной записке к законопроекту отмечается, что лекарственное обеспечение больных СМА осуществляется за счет регионов, однако из-за высокой стоимости препаратов субъекты РФ зачастую не справляются с обязательствами по закупке лекарств. В итоге нарушаются права граждан на охрану здоровья.

На сегодняшний день в России известно о 914 пациентах (733 из которых – дети), страдающих от спинальной мышечной атрофии. Среди них – наша юная землячка Полина Фёдорова .

Сейчас девочке собирают на лечение всем миром , но необходимо собрать огромную сумму – десятки миллионов рублей.

Напомним , на прошлой неделе детский омбудсмен Елена Филинкова направила письмо Уполномоченному при Президенте РФ Анне Кузнецовой с просьбой рассмотреть вопрос о внесении СМА в федеральный перечень, а также просьбой о содействии по привлечению внебюджетных средств на лечение Полины. Министр здравоохранения региона Резеда Ломовцева также направила письма директору департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елене Байбариной и в минздрав России. В них говорится о необходимости включить препараты для лечения СМА в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Фото:  Pixabay.com

 
По теме
Услугами медицинского передвижного комплекса уже воспользовались около трёхсот жителей нашего района.
17.02.2020 Газета Вперед
За неделю в Новгородской области зарегистрировано 5070 новых случаев острых респираторных инфекций, из них 3493 случая заболевания среди детей до 14 лет, - сообщает региональное управление Роспотребнадзора.
17.02.2020 Газета Новгород
Прокуратура Новгородской области подвела итоги «горячей линии» по вопросам соблюдения прав детей-инвалидов, детей первых трех лет жизни и детей из многодетных семей, не достигших шестилетнего возраста,
12.02.2020 Газета Новгород
JPG Файл - УМВД Новгородской области С заявлением о краже в дежурную часть отдела МВД России по Валдайскому району обратился директор службы безопасности одной из телекоммуникационных компаний.
УМВД Новгородской области
18.02.2020
21 февраля на площади Победы-Софийской состоится флешмоб, посвященный Дню защитника отечества - «Песнь памяти».
Администрация Великого Новгорода
18.02.2020
Татьяна Евсеева знакомит с музеем гармони в ДНТ - Газета Маяк В клубе «Тальянка» 9 февраля прошло первое в этом году заседание на тему «Гармонь —дорогами войны».
Газета Маяк
17.02.2020
20 января – памятная дата в истории Новгородского района.
14.02.2020 Газета Звезда
Если не было бы книг, то юные читатели не знали бы Кота учёного и Бабы-яги, человека рассеянного и цветочных фей, которые, как добрые старые знакомые, пришли на юбилей Парфинской детской библиотеки «50 лет книжных чудес».
12.02.2020 Приильменская правда
"Я влюблен в ГТО" - Администрация Великого Новгорода 17 февраля Центр тестирования комплекса ГТО Великого Новгорода провел соревнования в рамках физкультурно-спортивного праздника «Я влюблен в ГТО» среди учеников Школы № 37.
Администрация Великого Новгорода
18.02.2020
Уроженец Великого Новгорода стал бронзовым призером чемпионата Европы по спортивной борьбе - Минспорт Новгородской области Младший брат известного новгородского бойца ММА Александра Яковлева Расул Тихаев занял третье место на чемпионате Европы по спортивной борьбе в весовой категории 86 килограммов.
Минспорт Новгородской области
17.02.2020
Бизнес-проект перерабатывающего сбытового сельскохозяйственного потребительского кооператива «Дары Святогории» по строительству и оборудованию цеха переработки дикоросов прошел отбор на областном конкурсе грантовой подде
Газета Новгород
18.02.2020
По состоянию на 17 февраля в Новгородской области полностью приостановлен образовательный процесс в шести общеобразовательных школах и одном детсаду.
17.02.2020 53news.Ru